Solo una persona su tre con leucemia mieloide cronica (LMC) si sente completamente a proprio agio nel porre domande all’ematologo. Quattro pazienti su dieci si sentono inoltre poco coinvolti nelle decisioni terapeutiche e solo il 30% tiene abitualmente traccia dei cambiamenti legati alla malattia.
È quanto emerge da una ricerca di ELMA Research sui bisogni di comunicazione delle persone che convivono con la LMC, promossa da Novartis Italia. I dati evidenziano come l’empowerment del paziente rappresenti ancora una sfida aperta, soprattutto sul fronte della comunicazione con lo specialista e della partecipazione al percorso di cura.
A questa dimensione si aggiunge l’impatto della malattia e del trattamento sulla vita quotidiana. Una seconda indagine nazionale sui bisogni insoddisfatti e sulla qualità della vita nella leucemia mieloide cronica, condotta attraverso i Patient-Reported Outcomes (PROs), ha approfondito il vissuto fisico, psicologico ed emotivo delle persone con questa patologia: il 73% dei partecipanti ha riferito stanchezza cronica, il 65% affaticamento o debolezza e il 59% dolori muscolari…